L’esperienza della malattia cronica nel paziente con Sclerosi Multipla: dall’accettazione della diagnosi all’impatto dell’emergenza sanitaria

Convivere con una malattia come la Sclerosi Multipla significa dover fare un continuo sforzo di adattamento ed anche la pandemia ha posto ulteriori sfide

L’esperienza della malattia cronica nel paziente con Sclerosi Multipla: dall’accettazione della diagnosi all’impatto dell’emergenza sanitaria

In un recente studio (Motolese et al., 2020) che puntava ad esplorare l’impatto dell’epidemia da Covid-19 sulla salute mentale di un gruppo di pazienti italiani affetti da Sclerosi Multipla, è emersa una ricaduta significativa su questi pazienti rispetto ai controlli.

Che cosa significa convivere con una malattia neurodegenerativa? Che cosa mi aspetta? Quanto e come cambierà la mia vita? Queste e tante altre possono essere le domande che si pone una persona a cui viene diagnosticata la Sclerosi Multipla (SM), malattia sempre più diffusa che conta 2,8 milioni di persone affette nel mondo di cui 126.000 in Italia (www.aism.it). La malattia si manifesta spesso in giovane età esordendo in genere tra i venti e i quarant’anni, ed è la prima causa di disabilità non traumatica tra i giovani adulti (Bianconi et al., 2006) Questo implica, da parte dei pazienti, la necessità di riadattarsi alla vita con la consapevolezza di una nuova realtà fatta di limiti, ma anche di scoperte su se stessi e sulle proprie capacità di affrontare il cambiamento.

È una malattia fortemente caratterizzata dall’imprevedibilità, infatti, pur avendo dei sintomi comuni, ciascuno sperimenta la propria patologia con andamento ed esperienze diversi. Questo aspetto è legato alla natura stessa della Sclerosi Multipla in quanto malattia autoimmune. In altre parole, le cellule del sistema immunitario attaccano il Sistema Nervoso Centrale (SNC) causando un’infiammazione che porta alla demielinizzazione degli assoni con conseguente rallentamento nella conduzione degli impulsi nervosi (Bertolotto, Caricati, 2013). La perdita di mielina può verificarsi in diversi distretti del SNC – nervi ottici, cervelletto, midollo spinale, ecc.. – da qui l’eterogeneità della sintomatologiache può includere – tra gli altri – disturbi visivi, fatica cronica, alterazione della sensibilità, pesantezza o rigidità muscolare (spasticità), disturbi del movimento e della coordinazione, disturbi vescicali e cognitivi. In linea generale, sono state osservate alcune tipologie di decorso: nella forma recidivante-remittente si manifestano episodi di riacutizzazione dei sintomi seguiti da periodi di remissione parziale o completa; nelle forme progressive vi è un graduale peggioramento con accumulo di invalidità anche in assenza di ricadute (Bertolotto, Caricati, 2013). A tutto questo si aggiunge l’assenza di una cura definitiva. Ad oggi, le terapie esistenti hanno il solo scopo di rallentare la progressione della malattia, ma non di guarirla. Partendo da queste premesse si può immaginare quanto impegnative siano le sfide che chi riceve la diagnosi di SM si trova ad affrontare.

Nelle prime fasi dopo la diagnosi – che in alcuni casi si configura come un vero e proprio evento traumatico, uno shock che irrompe nella normalità della persona minacciandone la stabilità – molte sono le aspettative sulla malattia e su come cambierà la propria vita. La Sclerosi Multipla, sin dal suo esordio, ha quindi un forte impatto sul benessere psicologico – oltre che fisico – del paziente che si trova inaspettatamente a dover gestire una nuova condizione di vita, ben diversa da quella precedente alla diagnosi. Nel corso della malattia, la depressione si manifesta nel 50% dei pazienti con Sclerosi Multipla, ma è stata osservata anche la comparsa di un disturbo di adattamento associato alla diagnosi in quanto evento stressante. Nel tempo, possono manifestarsi reazioni ansiose e depressive e un sentimento di paura legato alla possibile perdita di funzioni motorie, sensoriali e cognitive, nonché della propria autonomia (Capone, 2019). Al suo esordio, la patologia si scontra inoltre con le priorità di un giovane nella fase più produttiva della vita, con conseguenze sulla sfera personale, relazionale, sociale, lavorativa. Cambiamenti rilevanti possono avvenire sul piano delle relazioni, in famiglia o con il proprio partner, dove possono emergere difficoltà nel comprendere a vicenda il rispettivo stato emotivo. Il paziente, così come i familiari, possono difendersi mettendo in atto una vera e propria negazione del problema, rifuggendo o minimizzando tutto ciò che riguarda la malattia. Un’ulteriore fonte di stress è rappresentata dal cambiamento dell’immagine di sé che la persona affronta nel momento in cui deve fare i conti con una condizione dalla prognosi imprevedibile che intacca la visione del proprio futuro nonché la percezione del proprio ruolo di adulto. Questo clima di incertezza può condizionare anche la pianificazione della vita lavorativa. Se per ogni giovane adulto costruire il proprio futuro nel mondo del lavoro è un compito arduo, per una persona con SM può essere doppiamente faticoso. Si deve tenere conto dei limiti oggettivi imposti dalla malattia, della fatica cronica, delle eventuali discriminazioni che – sfortunatamente – si possono incontrare ancora oggi in un contesto lavorativo.

Nel tempo, con il giusto impegno e supporto, si impara a conoscere la malattia e le sue caratteristiche e, con un approccio centrato sul problema, si apprendono strategie utili alla gestione di questa nuova condizione. Ognuno di noi, infatti, è dotato di sottili meccanismi che hanno il compito di consentirci il miglior adattamento possibile ai cambiamenti che intervengono nella realtà. In situazioni impreviste e difficili ci avvaliamo di strategie cognitive e comportamentali, le cosiddette strategie di coping, in grado di aiutarci nel far fronte ad una situazione stressante. Il coping si rivela fondamentale nel determinare il tipo di risposta dell’individuo alla malattia cronica (Goretti, 2013). Le caratteristiche di personalità del soggetto e alcuni elementi della rappresentazione mentale della malattia contribuiscono a determinare l’utilizzo di una specifica strategia di coping piuttosto che di un’altra (Bianconi et al., 2006).

Alla luce di queste osservazioni, è possibile affermare che convivere con una malattia come la Sclerosi Multipla significa dover fare un continuo sforzo di adattamento ad una realtà in perenne mutazione. Non è possibile parlare di semplice accettazione della malattia, si deve tenere conto delle infinite sfumature della patologia che si mescolano con le altrettante sfaccettature che caratterizzano ogni persona rendendo unica la sua risposta al cambiamento. Il lavoro su se stesse che le persone con Sclerosi Multipla devono affrontare è un lavoro senza fine proprio perché la malattia, dopo il suo esordio, diventa una compagna fissa e pone continue richieste che si accompagnano spesso ad un considerevole carico emotivo.

Volgendo l’attenzione all’attualità, si può immaginare come la situazione di emergenza sanitaria in corso abbia avuto un impatto significativo sulle persone affette da Sclerosi Multipla e, più in generale, su tutti i pazienti con malattie croniche. L’avvento del Covid-19 ha avuto ricadute importanti su molti aspetti della vita di questi pazienti, a partire dalle limitazioni nell’accesso alle strutture ospedaliere e di cura – dove una persona con Sclerosi Multipla si reca con cadenza programmata per controlli, visite e terapie – alla crescente difficoltà nella fruizione dei servizi riabilitativi fondamentali nel garantire a molti una migliore qualità della vita. L’inattività può infatti contribuire ad aggravare la spasticità o comportare indebolimento muscolare, influendo negativamente sul benessere fisico della persona (Mendozzi, 2020). Anche sul piano emotivo e psicologico l’esperienza della pandemia ha portato con sé diversi vissuti. Nello specifico, in un recente studio (Motolese et al., 2020) che puntava ad esplorare l’impatto dell’epidemia da Covid-19 sulla salute mentale di un gruppo di pazienti italiani affetti da Sclerosi Multipla, comparati alla popolazione generale, è emerso come il diffondersi dell’epidemia da SARS-Cov-2 abbia avuto una ricaduta significativa su questi pazienti. Gli stessi riferivano infatti una maggiore presenza di sintomi depressivi, scarsa qualità del sonno e un’aumentata percezione dei livelli di fatica, sintomo della Sclerosi Multipla fortemente invalidante. In un altro studio, Stojanov et al. (2020) hanno indagato lo stato psicologico di un gruppo di soggetti con Sclerosi Multipla recidivante-remittente facendo emergere – tra gli altri risultati – una serie di preoccupazioni sulla malattia da parte dei pazienti; queste riguardavano la paura di contrarre l’infezione e che questa potesse peggiorare la propria condizione pre-esistente, il timore di non riuscire a reperire i farmaci o di non potersi recare in ospedale come da abitudine. Tali osservazioni rappresentano senz’altro un punto di partenza per una nuova sfida che coinvolge pazienti, personale sanitario e professionisti della salute mentale.

Tutte queste informazioni ci dicono anche che quello della malattia cronica è un quadro complesso; lo è sempre stato e lo diventa ancora di più in un tempo come quello che stiamo vivendo. Per questo motivo, in un’ottica più ampia, l’esperienza della malattia cronica apre importanti riflessioni. Essa ci pone davanti alle imperfezioni e ai limiti entro i quali si realizza la nostra esistenza, limiti che appartengono a tutti – ma spesso ignorati – che il malato cronico testimonia con le sue difficoltà quotidiane, facendoci riflettere sul modo in cui ci approcciamo al mondo, alla sofferenza e su come guardiamo al futuro; il malato cronico è colui che sperimenta quotidianamente i vincoli della condizione umana, ma al tempo stesso ci mostra come sia possibile vivere anche in presenza di importanti limitazioni e, perfino, trasformare i momenti di difficoltà in opportunità di sviluppo e realizzazione personale (Bonino, 2019).

Fonte: https://www.stateofmind.it/2021/01/sclerosi-multipla-covid-19/

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